Proximologie sau cum ajutăm persoanele dragi bolnave de cancer

Auzim frecvent: cancerul ucide. Se intampla frecvent: cancerul izolează și exclude. De noi depinde ca să le auzim și să se întample cât mai rar.

Pentru un sprijin adecvat al pacientului trebuie să încercăm să facem societatea noastră mai grijulie și mai umană. Toți acești oameni, bărbați, femei și copii afectați de boală trebuie să se simtă înțeleși și sprijiniți. Ei au nevoie de susținere morală pentru a face față angoasei, durerii și de găsi calea și forța de vindecare.

Solidaritate umană și socială exprimată după apariția bolii a fost îmbogățită în ultimii ani de către o nouă abordare: proximologia. Acesta identifică natura relațiilor specifice între pacient și restul lumii,  înțelege mai bine și recunoaște valoarea, sensul, dar, de asemenea și importanța susținerii personale pe tot parcursul bolii.

În multe situații, o boală gravă așa cum este cancerul, izolează, separă și subminează viața socială. Această slăbire a legăturilor, a relației cu lumea, trebuie să fie luată în considerare atunci când îngrijim pacientul si trebuie luate măsuri adecvate pentru menținerea continuității relaționale și, astfel, să se evite perturbări excesive. Sentimentele de apartenență și recunoaștere, dar, de asemenea, si cele de stimă de sine depind în mare măsură de relația continuă cu cei pe care îi prețuim și suntem de părere că ele rămân o garanție esențială a drumului către vindecare.

[swf src="http://www.domina-sana.ro/flash/2.swf" width=400 height=400]

Termenul de proximologie este un neologism în limba franceza, și este compus din doua cuvinte, unul de proveniență latină – proximus („în apropiere”) și unul de proveniență greacă: logos  („vorbire, discurs”). În limba română urmează sa fie introdus după ce va fi impus de practică.
Conceptul de proximologie a apărut la începutul secolului al XXI-lea. Proximologia este un domeniu nou de cercetare dedicat studiului relațiilor dintre rudele bolnave sau dependente și persoanele care îi au în grijă, persoane care provin din afara sistemului sanitar și de obicei sunt rude sau parte din familie. Mediul persoanei bolnave are diferite realități și este obiectul central de studiu și de reflecție. Proximologia are o abordare  multidisciplinară, care se găsește la intersecția dintre medicină, sociologie, psihologie, antropologie sau chiar demografie. Pentru sociologul Serge Guérin, proximologia se găsește în legătură strânsă cu teoria  de „grijă”.


Definiție

Proximologia studiază „relația dintre persoana bolnavă sau dependentă” și familia sa, fie că este vorba de soț/soție, de membri ai familiei sau de prieteni. Originalitatea acestui domeniu de cercetare se regăsește în faptul că ia în considerare prezența și rolul mediului ca determinanți ai mediului pacientului, precum și influența pe care aceștia o au asupra tratamentului și îngrijirii pacientului.
Conceptul de „grija” față de o persoană bolnavă sau dependentă are realități diferite: familie, prieteni, vecini. „Grija” este adesea menționată ca „ajutor”, „însoțitor” sau „îngrijitor informal”.
Un raport al Organizației Mondiale a Sănătății adoptă definiția data de Brodaty & Green în anul 2000, că “o persoană care poartă de grijă”: este un membru al familiei sau un prieten care ajută în mod regulat pacientul în efectuarea sarcinilor necesare, astfel încât pacientul să-și păstreze cea mai mare autonomie posibilă. Prin urmare, îngrijitorul informal poate fi sau nu un cadru specializat de îngrijire medicala (de exemplu cadru medical).

Organizația Mondială a Sănătății definește „îngrijirea” ca fiind „ansamblul de activități întreprinse de îngrijitori informali (familie, prieteni și/sau vecini) și/sau profesioniștii (de sănătate și servicii sociale) către o persoană care nu mai poate avea grijă de ea pe de-a întregul, pentru a menține cea mai bună calitate a vieții, în funcție de preferințele individuale, în același timp realizând pacientului cel mai înalt grad posibil de independență, autonomie, participare, dezvoltare personală și umană  si demnitate (OMS, 2000b).
Când se vorbește despre relația care se creează între pacient, anturajul său și „persoana care îi poartă de grijă”, Martine Ruszniewski (psiholog-psihanalist) evidențiază dificultatea, dar, de asemenea, bogăția și unicitatea legăturilor care se formează.
Proximologia ne invită să aruncăm o privire dintr-un alt unghi asupra impactului bolii sau invalidității în familia persoanei bolnave sau dependente.


Contextul

Conceptul de proximologie a apărut într-un context demografic în schimbare în care progresele în medicină se întrepătrund cu problemele privind controlul cheltuielilor de sănătate și toate se răsfrâng asupra mediului unei persoane bolnave sau dependente care se găsește în centrul problemelor de sănătate publică.
Îmbătrânirea populației implică o creștere a numărului persoanelor în vârstă precum și a atenției cu care ele sunt îngrijite. În Franța de exemplu în anul 2020 se vor număra peste 17 milioane de oameni cu vârsta de 60 de ani și peste, de peste 1,4 ori mai mult decât în anul 2000 și aproape 4 milioane de persoane în vârstă de 80 și peste, sau de 1,8 ori mai mult decât în ​​2000. În 2040 vor exista aproape 7 milioane de oameni cu vârste cuprinse între 80 de ani și mai mult, sau de 3,2 ori mai mult decât 2000. Din păcate, numărul de persoane care să ofere asistență pentru persoanele în vârstă nu va evolua în aceeași  manieră explozivă.


Obiectivele proximologiei

favicon16 Armonizarea mai bună între pacient și familia lui
favicon16 Luarea în considerare a nevoilor, așteptărilor, temerilor și suferințelor rudelor pacienților
favicon16 Acordarea de sprijin atât pentru pacient cât și pentru rude de-a lungul bolii
favicon16 Îmbunătățirea relației dintre persoanele care îi îngrijesc pe pacienți, în special atunci când vorbim despre boli cronice grave sau dizabilități severe
favicon16 Schimbul de cunoștințe
favicon16 Îmbunătățirea coordonării activităților
favicon16 Stabilirea unei relații de încredere între pacient, familie si furnizorii de îngrijire

[swf src="http://www.domina-sana.ro/flash/1.swf" width=400 height=200]


Arii de interes

Dincolo de probleme politice, filozofice sau antropologice, proximologia are scopul de a transforma analiza în acțiune, sau mai bine zis, teoria în practică. Prin cercetare aplicată care ar putea duce la servicii sau soluții practice, proximologia dorește să contribuie la un echilibru mai bun între asistența acordată  de furnizorii de asistență, cu nevoile de asistență, în special în cazul patologiilor grave cum ar fi cancerul, demența senilă, boala Parkinson, epilepsia, scleroza amiotrofică bilaterală, transplantul renal și altele. De asemenea a fost identificat si un risc de epuizare al celui care îngrijește datorită unei incapacități temporare, iar proximologia studiază acest lucru si încearcă să găsească soluții.
La logomare încercam sa (re)clădim punțile dintre pacienți si aparținători pentru a depăși împreună boala.